A froid

 

Je viens de me relire, attentivement et à froid. Comme je le disais il y a quelques jours, si certains le prennent mal, c'est que mon témoignage n'est pas assez dépassionné.

En me relisant, j'ai l'impression de ne pas avoir rendu au mieux ce que j'avais ressenti. Ce qui domine sur les deux semaines d'hospitalisation, c'est le manque d'information et le manque d'écoute. L'impression d'être sans cesse face à un mur. Et de devoir me battre pour tout.

Dans mon récit, j'ai trop été dans l'anecdotique. Je le regrette un peu, dans le sens où prises séparément, ces anecdotes ne sont pas si terribles. C'est particulièrement vrai pour les anti-douleurs la nuit. J'en profite au passage pour revenir sur le très fin commentaire de David qui se proposait de me faire avaler la sonnette. Les deux infirmières que j'ai vu cette nuit-là n'y auraient sans doute pas pensé puisque je ne me suis plainte de rien. J'ai simplement demandé que l'on me donne la dose prescrite de morphine plutôt que le paracétamol, extrêmement poliment je vous rassure. Et au moment de l'injection, j'ai dit "merci". Je n'ai sonné qu'une fois et n'ai pas dit: « il était temps ». Cela m'était sans doute arrivé précédemment d'attendre longtemps un anti-douleur. Si je l'ai noté, que j'y ai fait attention, c'était 1.parce que j'avais mal 2. parce que j'étais stupéfaite de voir que décidément rien ne paraissait devoir se dérouler au mieux dans ce service.

Aujourd'hui, je vois un peu plus clair dans ce qui m'est arrivé. Je suis arrivée dans un service totalement désorganisé, en attente de gestion vraisemblablement, paralysé par la crainte de faire ou dire quelque chose de trop. Il en a résulté, pour moi, (mais aussi pour ce que j'ai vu, entendu et ce que l'on m'a raconté, pour d'autres patients), une hospitalisation extrêmement douloureuse sur le plan humain. J'ai d'abord eu un sentiment d'incrédulité, tout simplement parce que lors de mes précédentes prises en charge médicales, humainement comme médicalement, tout s'était bien déroulé. Puis un sentiment de colère: parce que je sais pour l'avoir vécu, que ce ne sont pas uniquement des conditions extérieures (manque de moyens humains et financiers) qui mènent à une telle déshumanisation. Colère et injustice parce que ce qui me permettait de tenir dans cet univers, c'était des éléments dont ne disposent pas nécessairement les autres patients: une bonne connaissance de ma maladie, des « relais » dans l'hôpital qui me donnaient des informations, de la famille et des amis formidables et en nombre autour de moi et sans doute aussi la force de dire et de demander.

J'ai enfin, après 13 ans de maladie, ressenti dans mes tripes ce que racontent de nombreux patients, sur la déshumanisation des soins, l'impression d'être un numéro, l'impression que ce que vous êtes et ressentez n'a pas la moindre importance à un moment où vous êtes particulièrement fragile.
Comme j'ai également vécu l'inverse, je sais que ce n'est pas une fatalité et que l'on peut sans doute trouver des solutions.

Ma manière à moi de digérer ce qui m'est arrivé est de tenter, même si cela peut paraître utopique, de faire avancer les choses. Certainement pas de me venger. D'abord parce que je pense que ce qui m'est arrivé aurait pu m'arriver ailleurs. Plus j'entends les gens parler, plus j'en suis persuadée. Et deuxièmement parce que je suis persuadée qu'il faudrait peu pour que le service où j'ai été hospitalisée deviennent idyllique (ou presque...). J'y ai d'ailleurs croisé des gens qui m'ont beaucoup apporté. Deux infirmières. Souad qui m'a ramassée en pleine crise de désespoir, qui m'a écouté et a reconnu ma souffrance (quel soulagement!). Renée aussi qui a montré tant de compétence professionnelle et d'humanité. A elles deux, elles confirment que les personnes les plus compétentes et les plus efficaces sont aussi souvent les plus humaines, les plus à l'écoute et dans le dialogue. L'assistante de l'anesthésiste, dont je ne connais pas le prénom mais qui, avec douceur, patience et compétence, s'est occupée de moi.

Et « mon » chirurgien. Effectivement, je ne l'ai pas assez vu à mon goût, des visites trop rares (certainement pas de sa faute, mais comme l'équipe ne suit pas le manque se fait sentir...) et trop rapides. Des explications un peu trop succintes. Mais une réelle compétence professionnelle (ouf!) reconnue et appréciée de tous et ... un sens de l'humour certain. Un humour sans doute utilisé comme une fuite. Mais il n'est peut-être pas facile de parler cancer avec une femme de 35 ans (ou avec n'importe qui d'ailleurs). Et mieux vaut quelqu'un qui s'en sort avec humour plutôt qu'avec suffisance.

Engagement

Au moment de créer ce blog, je ne voulais sans doute qu'une chose: faire de mon expérience personnelle négative, quelque chose de positif dont pourrait bénéficier d'autres patients moins chanceux que moi et éviter que les défaillances de certains ne ternissent le travail merveilleux d'autres médecins ou infirmières. Certains diront que se lancer dans un combat de la sorte m'aidera à un gagner un autre. Ils n'ont peut-être pas tort.

J'avais des idées sur le « comment », mais assez floues. Je tatonnais encore quand la proposition de témoigner dans le Soir m'a été faite. J'ai hésité, je ne voulais pas commencer par cela. Mais d'un autre côté, c'était une occasion unique de lancer le débat. J'ai sauté dessus.

Je connais bien le monde médical et je sais qu'il y a un poil plus de corporatisme dans ce milieu que dans d'autres et que j'aurais certainement des critiques. Les premiers jours m'ont appris que peut-être je n'étais pas prête. D'abord parce que les critiques m'ont énormément touchées, bien plus que je n'imaginais, bien plus que sur n'importe quel autre sujet. Et toutes ces émotions ont été énergivores et m'ont laminé le moral. Ensuite parce que si certains ont vu du sarcasme et de l'agressivité dans mes propos, c'est que je n'avais pas le recul suffisant, le détachement nécessaire pour cet engagement que je voulais avant tout dans le dialogue. Il reste des plaies à cicatriser.

Il y a quelques jours, je me suis dit: « à quoi bon? Pourquoi je fais cela? Je n'ai rien à gagner mais beaucoup à perdre? » Mais l'idée de renoncer me déchirait.

Aujourd'hui, je sais que je dois ralentir le rythme mais que je ne renoncerai pas. La médiatisation a joué son rôle de catalyseur et aujourd'hui, les choses sont plus claires pour moi.

Ce blog peut continuer d'exister et que ceux qui veulent y débattre ne se retiennent pas. J'essaierai de trouver un juste milieu dans mes interventions pour me préserver (même si je sais que cela ne sera pas facile).

J'ai été contactée par mail ([e-mail]) par de nombreux soignants et patients, et quelques "institutionnels". Et je vois plus clair. Ce que j'aimerais dans les prochains mois, c'est récolter un maximum de témoignages. Que des patients expliquent ce qu'ils ont mal vécu sur le plan humain, les mots, les silences, les gestes qui les ont heurtés, blessés, angoissés. Que les médecins, infirmières, personnel soignant, racontent les difficultés qu'ils rencontrent dans leur boulot, les comportements de certains de leurs collègues qui les révoltent, les obstacles qu'ils rencontrent et les empêchent d'excercer leur métier comme ils le voudraient. Que ceux, patients ou soignants, qui ont envie de donner un peu de temps pour cet engagement me contactent. Plus on est de fous...

Sur base de ces témoignages, on pourra chercher des solutions. Voir ce qu'il y a moyen de faire sans financement mais avec une sensibilisation accrue et systématique du corps médical et ce qui nécessite des moyens supplémentaires.

 

J'avais insisté dans une de mes notes sur le fait que je voulais mener un combat « pour » et pas un combat « contre ». Combat reste trop négatif visiblement. Je lui préfère engagement.

Je ne combats personne, pas même ceux qui m'ont fait du mal de manière directe (j'espère au moins que c'était inconscient) . J'espère simplement qu'en parler permettra de changer des manières de faire qui sont ressenties douleureusement et dans l'isolement par les patients.

C'est parti!

Alea jacta est! Ce coup-ci, fini de rire ou de parler dans le vide. Ce que je prévois depuis des semaines est lancé (merci Le Soir). Faire de mon expérience malheureuse un combat collectif. Un combat pour: pour les patients moins armés que moi, pour les médecins, infirmiers, infirmières, kinés, etc qui allient compétence et qualités humaines.
Pas un combat contre (le monde médical). Transformer cette rage qui m'a animée et m'anime encore en énergie positive. Pour qu'il ne soit pas nécessaire d'avoir des passe-droits pour se faire soigner, pour qu'un patient ne soit jamais un organe, une tumeur, un symptôme. Pour que le point de vue, l'expérience et la sensibilité des patients soient pris en compte, dans tous les hôpitaux, dans tous les services. Pas uniquement dans des Chartes et des déclarations de bonnes intentions mais dans les faits.

Pour commencer, j'aurai une petite discussion avec le médiateur de l'hôpital où j'ai été hospitalisée. Parce que j'ai vécu et vu des choses inadmissibles en complète violation de la loi sur les droits des patients et le code de déontologie médicale. Des maux grands et petits à régler entre 4 yeux. Qui sait, si j'y trouve l'ouverture nécessaire, peut-être y aura-t-il moyen de lancer une réflexion plus globale et de trouver des solutions pour éviter la déshumanisation que j'ai vécue.

Mais ce que j'ai vécu n'est pas unique. D'autres malades dans d'autres hôpitaux ont vécu des expériences similaires. Ce blog est l'occasion d'échanger les expériences, de les collecter pour construire des systèmes de soins plus humains, où les 'bourdes' -pour parler gentillement- pourront être évitées. N'hésitez donc pas raconter ici vos mauvaises expériences.